骑行西藏（骑行西藏的电影）
有这样一群孩子
他们被称作“星星的孩子”
他们这一生可能都难以
真正认识这个世界
但是他们的亲人仍然渴望
用世界上最深沉的爱
给那个封闭的“星星的世界”
送去一缕微光
4月2日“世界孤独症关注日”到来前，记者采访了柳州的几个孤独症患者家庭，他们的生活虽然有些孤独，但他们的世界一点也不“孤独”。
那个骑行西藏的孩子
有个伟大的老爸
11岁的蔡上席患的孤独症比较严重，一不高兴就会打自己的头，无法自理，行为经常不受控制，所以每天只能上半天学。上学的时候父亲蔡波不能走远，随时在附近“待命”，以便能迅速赶到儿子身边处理各种突发状况。
中午放学回到家，蔡波手脚麻利地煮了两碗面，还煎了两个鸡蛋。两个蛋都在小家伙的碗里，他胃口极好，香喷喷的煎蛋直接上手就抓，送进嘴里。
安心吃一顿饭，对蔡波来说不可能，因为中间孩子会状况百出。
吃饭的时间不长，但是对蔡波来说，所花费的力气是正常人的十倍以上。儿子非要把衣服扯起来套住脑袋，蔡波不停地往下拉，儿子就不停地往上扯。
不是筷子落地，就是忽然尿湿了裤子……这个时候，蔡波眉头都没有皱一下，只有快速处理。
饭后，蔡波要给儿子上课。画画课和串珠课，每堂课只有10-15分钟，这是孩子耐性的极限。
蔡波握着儿子的手教他画画。
父亲把儿子圈在怀里，牢牢握住他的手，画下一个个线条。小家伙终于串好了几个珠子，蔡波大声夸奖儿子真是能干，眼里都是慈爱的光。
“这个是我们的国旗，你记着。”蔡上席又被带到客厅两扇门之间，墙上贴着一面小小的五星红旗。
雄壮的国歌声响起，蔡波教儿子对着国旗敬礼，以便在学校升旗仪式的时候，他能跟上别的同学。
简简单单的动作，他们学了一遍又一遍，国歌一直在屋子里回荡……
这样的孩子，或许大部分人根本不敢带出门去，甚至不敢让人知道。
蔡波却完全不同，他不仅敢于让儿子在人前亮相，还干了一件让所有人都大吃一惊的事——带着孩子骑行到西藏。
两父子单骑骑行到拉萨，在布达拉宫前合影。
2021年暑假期间，两父子用28天的时间，共乘一辆摩托车，餐风露宿，踏遍千山，终于来到布达拉宫。一双大手，一双小手，摩挲着金色的转经筒，许下最虔诚的心愿。
蔡波不愿意跟人说他是如何独自带着一个特殊的孩子穿越漫漫长路，却愿意分享出行的收获：“各方面都有点进步，对他来说，哪怕是一点点改变，都是很大的进步。”
在爸爸的长期训练下，现在的蔡上席可以轻易横渡柳江。
蔡波创造的另一个奇迹，是教会儿子游泳。从儿子8个月的时候，他就开始教他游泳，两岁就带下柳江扑腾。无论冬夏，只要有时间，两父子就会下水。如今，这个不会说话的孩子能够轻易横渡柳江。
虽然蔡上席从来不会叫爸爸。但爸爸对他的爱，依然一天比一天更深。
那个笑声朗朗的孩子
有个不平凡的母亲
“这些杨桃都是熟透的，很甜！”37岁的刘菊一边熟练地招呼客人，一边留意着摊位旁跑来跑去的儿子康康，以防他会跑远，找不到回来的路。
康康喜欢跑来跑去，停不下。
康康也是11岁，和蔡上席是同学。
刘菊和丈夫都在柳江区兴隆路的一个菜市场看水果摊。他们一家三口都是残疾人，父子俩的情况更严重些，刘菊是家里唯一具备一点劳动力的人。
刘菊非常努力：“我到处打零工，去过便利店做销售、卖过保险、进过工厂做假花，也做过家政工……”但是，自从儿子出生，照顾父子俩就成了她的主要工作。
残酷的命运让刘菊一度崩溃，患上抑郁症。然而，在吃完一疗程的药物后，她坚强地挣脱了抑郁的牢笼。
爸爸捉住乱跑的康康，送到妈妈张菊身边。
在丈夫不发病的日子，一家三口总是同进同出，送孩子去做各种康复治疗。日子虽然艰难，可妈妈总是会发出快活的笑声。那声音不仅让丈夫安心，也让孩子安心。
刘菊说：“我们不仅要活着，还要想办法活得好一点！”
在这个身残志坚的妈妈身上，有一种令人无法忽视的坚强和乐观。
“我为什么乐观？因为我总是能遇到贵人啊。”刘菊笑呵呵地说。
走在路上，她的残疾车掉进坑里，路人和公交车司机会来帮她；理发店老板娘愿意花一个多小时帮自己的儿子理发；孩子发病的时候，同学们的爸爸妈妈都会自发前来帮忙照顾……
“我得到了很多人的帮助”，刘菊觉得，自己真是个幸运的人。
命运虽然残酷，但她依然能够感知善意，放大每一点细微的感动。这样的能力，让刘菊能够从漫天阴霾中寻到一缕阳光，让一家人活成快乐的“吉祥三宝”。
用更多的微光
照亮“星星的世界”
孤独症又称自闭症，是一种儿童广泛性发育障碍性疾病。这样的孩子，不要说建立知识体系，连最基本的情感交流都很难建立，一堵无形的墙，阻隔了他们与常人世界的联系。
在户外嬉戏的康康。
正因为如此，有两个场景深深地打动了记者的心。一个是蔡上席不想学习，发脾气的时候，抱住老爸不撒手，用自己的头去蹭老爸的头；另一个则是跑来跑去的康康，时不时来到妈妈身边，给她一个亲亲。
其实，患有孤独症的孩子心里并不一定知道他们是爸爸或妈妈，但是，他们给的抱抱和亲亲，却是因为他们确信那个人爱他。
这些付出万千辛劳，不惧剜心之痛的人，用世界上最深沉的爱，给那个封闭的“星星的世界”，送进去一缕光。
记者从民政部门了解到，目前柳州市持证精神残疾人有14261名，还有相当部份家属不愿让他人知道自己小孩或家人患有精神疾病而不愿办理残疾证。
柳州市精神残疾人及亲友协会负责人罗璜莹告诉记者，协会正在组织大家“抱团取暖”，来解除家长们年老后孩子无人照料的后顾之忧。协会眼下正在推进一个项目，就是成立一个机构，为这些残疾人提供托管，以便让他们的家长能够得到片刻的喘息。“我们正在寻求帮助，希望能够在社区为这些家庭提供喘息服务。”
蔡波、刘菊他们都希望这个“喘息”空间能够早点建成。同时，他们更希望，大众对他们的孩子能够给与更多的理解与包容，“我们的孩子真的不懂事，但依然希望大家能够把他们和正常的孩子同样看待”。
今报记者巴方文/图
来源： 南国今报
